A pak přišla nemoc

             G 20

Název nemoci jsem zpočátku nemohla ani vyslovit!

Asi ale nebudu klasický případ.

Onemocnění mi bylo diagnostikováno už ve 37 letech, ale já to před svým okolím mnoho

let tajila. Jednak kvůli dcerce, které v tu dobu byly 3 roky, a byla, a i nadále bude velmi

citlivá a křehká - to už máme v rodině.

Než jsem ale na sto procent věděla, jakou mám nemoc, rok jsem chodila na fyzioterapii a

snažila se přijít na to, proč mě bolí rameno a třesou se mi (i když nepatrně) ruce. A právě

toho se všimla kolegyně v práci, která sama trpí roztroušenou sklerózou. Ta mě donutila

objednat se poprvé na neurologii. Dostala jsem se k panu profesoru Rothovi v Kateřinské

a ten mi po skenování mozku sdělil, že mám G20 - tedy Parkinsona. V tu chvíli se mi

zhroutil svět. Stěží jsem to byla schopná říct manželovi. Nikomu jinému jsem se

nesvěřila, až po několika měsících rodině (tedy rodičům a sestře). Nemohla jsem vyslovit

název nemoci, protože mě to hned odbouralo. Jednou jsem si při kontrole všimla, že

mám na složce napsáno G20, a tak jsme od té doby doma o nemoci mluvili jako o G20.

Potíže narůstaly

Uběhly asi tři roky a já začala mít výraznější zdravotní potíže. Do této doby se mi bez

léků jen třásly ruce, pak se začaly přidávat potíže s motorikou - nemohla jsem zapnout

knoflíky na košili, špatně se mi psalo, ztrácela jsem sílu v nohou i rukou, tělo bylo ztuhlé.

Tou dobou jsem brala léky (hrst léků) po třech hodinách. Tři hodiny jsem mohla

fungovat jako zdravý člověk, pak léky přestávaly fungovat. A než naběhla další dávka,

tak jsem jen seděla a nešlo mi nic. Ráno jsem nebyla schopná ukrojit chleba pro dceru

na svačinu do školy a celkově se fungování celé rodiny muselo změnit a podřídit mému

režimu. Stále častěji jsem musela říkat "teď ne", až naskočím a čekala jsem, až léky

zaberou. Intervaly, kdy jsem byla funkční, se rychle zkracovaly, přestala jsem se účastnit

rodinných aktivit, vše bylo na manželovi. Ten se věnoval dcerce, sportoval s ní a já se

vždy na něco vymluvila, aby dcera nic nepoznala. Teď vím, že byla velká chyba vše tajit,

ale já nebyla schopná o tom začít mluvit. Cítila jsem se velmi sama a pomalu a jistě

upadala do deprese.

Uměním proti nemoci

A v tu dobu mě moje úžasná sousedka vzala na první ART PARTY. Atmosféra tam mě

úplně dostala a já se jí v moři slz a emocí svěřila. Přivedlo mě to k malování, a to mě

celou dobu drželo a dodnes drží nad vodou. Maluji obrazy a svoje emoce házím na

plátno.

Fungovala jsem jen 3 hodiny denně

Uběhl nějaký čas, můj zdravotní stav se opět zhoršil a já se radila s panem profesorem,

co dál. Mimochodem pan profesor Roth je úžasný člověk, který mě a moji citlivou, až

úzkostlivou duši ihned odhadl a podle toho se mnou také jednal. Jsem mu vděčná za

mnohé. Byl moje jediná jistota, byl vždy na příjmu, opravdu kdykoliv, a uměl uklidnit mé

panické stavy a obavy z budoucnosti. Jako lékaři jsem mu naprosto věřila, jako nikomu

jinému. Doma mě nad vodou celou dobu držel a dodnes drží můj skvělý manžel. Vím, že

by to jen tak někdo nedal. Pan profesor mě tou dobou pomalu začal připravovat na

myšlenku operace mozku. Věděl, že mi to nemůže rovnou navrhnout, jen zmínka u mě

vyvolala bouřlivou plačtivou reakci. Jeho věta "ono si tělo řekne samo", byla zásadní.

Moje tělo si opravdu řeklo. Byl rok 2017, léky přestaly účinkovat a já fungovala zhruba 3

hodiny denně. A to člověk neví, zda se osprchuje, nají, učeše, zda ještě stihne uklidit

kuchyni, ustlat postel, udělat úkoly s dcerou, dojet do centra něco vyřídit, nakoupit, dát

kočce, než to zas nepůjde a bude bez síly sedět v křesle.

Když bylo zle, pomáhal štětec a plátno

Nešlo opravdu nic. A tak abych se z toho nezbláznila, vzala jsem do ruky plátno, štětec a

barvy a vznikly mé obrazy v OFF a ON stavu. Spolu s dalšími obrazy a za pomoci lékařů

se v Kateřinské konala moje vernisáž. Snažila jsem vysvětlit zdravým lidem, jak funguje

člověk s G20, protože pro většinu z nich je to nepochopitelné. Třeba když jdete, je to

jako když máte nohy po kolena ve vodě - stojí to obrovské úsilí a mnoho energie.

DBS pro mě byla jasnou volbou, přesto jsem měla strach

Operaci pomocí metody DBS jsem viděla jako jedinou další možnou cestu. Když jste

aktivní jen pár hodin za den, ale současně máte bezva partnera a úžasnou dceru, která

hraje na klavír, tančí a miluje umění, tak máte ohromný motor a sílu podstoupit cokoliv.

Moje obavy byly samozřejmě obrovské, ale důvěřovala jsem panu profesorovi, který mě

předával na oddělení DBS, že budu v dobrých rukou.

Před zákrokem jsem potřebovala udělat jednu věc, kdyby se stalo cokoliv a operace

nedopadla – i když jsem neměla žádný důvod k obavám. Pro svoji nejbližší rodinu a

přátele jsem uspořádala vernisáž obrazů. Načasovala jsem léky, jak to jen šlo, abych

byla funkční - zapnutá - ON - prostě fungovala skoro normálně. A pozvala jsem svého

NEJ a TOP zpěváka Radima Schwaba (Fantoma Opery). Moji nejbližší vědí, jak je to pro

mne zásadní, životní, oblíbené dílo. Splnila jsem si svůj obrovský sen. Za 14 dní se měla

konat operace.

Co se dělo před zákrokem

Rozjelo se kolečko příprav, podstoupila jsem spoustu vyšetření, aby se potvrdilo, že jsem

pro tento typ operace vhodná a zda ji dobře zvládnu – jak fyzicky, tak psychicky. Prošla

jsem si pohovorem a testem s psychologem, následně s psychiatrem, k tomu

samozřejmě běžná předoperační vyšetření a magnetická rezonance. Ta byla nejhorší.

Není to bolestivé, ale před techno party v tunelu (tak jsem si to pracovně nazvala a

vydolovala ze sebe poslední zbytky humoru), musíte vysadit všechny léky, bez

kterých se nikam sama nepřemístíte, neoblečete, nenajíte. Bylo jasné, že než takto

živořit, raději udělám všechno pro to, abych i nadále viděla vyrůstat svoji dceru, smála se

se svým mužem, dál malovala a tvořila a splnila si nějaká svoje další přání a touhy. Bylo

toho mnoho, co mne přesvědčovalo, že to musím zvládnout.

Sestřih na kluka

Ještě jednu věc jsem ale řešila. Přece jen jsem holka a věděla jsem, že přijdu o vlasy.

Před tím jsem měla delší střih, a i když mi rodina říkala, že mi to bude stejně slušet, že

mám velké oči, nějak jsem tomu nemohla věřit. Objednala jsem se tedy ke kadeřnici a

nechala se ostříhat na kluka. Manžel byl nadšený, vždy se mu líbily krátké vlasy.

Sestřička s růžovou ofinou mě celou dobu držela za ruku

Za dva dny, bylo to v neděli, jsem nastupovala do nemocnice na Homolce. V pondělí

ráno mi zřízenec oholil hlavu a odvezl na přípravu před operací. Na hlavu mi nasadili

kovovou korunu a ze čtyř stran zajistili šrouby. To proto, aby se mi hlava nepohnula při

samotném zákroku, a ukotvil mě do lehátka. Vše se děje při vědomí, měla jsem jen

znecitlivělá místa pro navrtání lebky. Nejprve jednu stranu, kam se vkládá elektroda a

trvá to asi tři hodiny, a potom druhá strana. Operatér se mnou laškoval a říkal madam,

vy asi budete pěkně tvrdohlavá, já se vám do té lebky nemohu provrtat;. Několik hodin

se nesmíte ani pohnout a současně při tom odpovídáte na různé otázky, aby lékař věděl,

že mozek není narušen a že vše probíhá tak, jak má. Na sále byli všichni skvělí, ale moje

veliké díky od srdce patří sestřičce Martině s růžovou ofinou, která mě po celou dobu

operace držela za ruku a ani na chvíli ji nepustila. I dnes, když si na to vzpomenu, se mi

oči zalévají slzami.

Operace probíhala dobře, elektrody byly upevněny bez komplikací a ještě na sále přišlo

první nastavování. Nevybavím si to už přesně, ale pokaždé se nastavily nějaké hodnoty

a lékař mi dával úkoly, ptal se na dny v týdnu a podle toho, jak jsem odpovídala, se

nastavení upravovalo. Vypadalo to tak, že při určité hodnotě mi brněl jazyk, při jiné jsem

nemohla mluvit vůbec, při další velmi pomalu... Až jsme našli nastavení, při

kterém mluvím normálně;. Je to hrozně zvláštní pocit, že jsem vlastně na ovladač. Dva

dny po této operaci přišel další zákrok a tím bylo propojení elektrod s

elektrostimulátorem, který se vkládá pod kůži v blízkosti klíční kosti. To už proběhlo v

plné narkóze a byla to jen chvilka.

Zpátky do života

Domů z nemocnice jsem šla ve už ve čtvrtek. Jak já se těšila! Celé ty čtyři dny o mě

pečovaly naprosto úžasné sestřičky a lékaři, před kterými smekám a děkuji jim každé

ráno za to, že mě vrátili do života. Není to ani maličko nadsazené, od té doby slavím

dvoje narozeniny. Jedny zimní a jedny letní.

Velmi mě překvapilo, že bezprostředně po operaci jsem nepotřebovala žádné léky

(vůbec žádné, i když stimulace ještě nebyla zapojená). Byl to pro mne neskutečný pocit,

vlastně zázrak. Před tím jsem denně polykala hrst léků a teď jsem najednou fungovala i

bez nich - nohy i ruce měly cit, motoriku a dělaly, co měly. Jenže lékaři mi vysvětlili, že

tento stav nevydrží dlouho a až opadne, vrátí se opět nehybnost, ztuhlost a nastane čas

pro zapnutí elektrod, které vše zase "nahodí". A tak se také stalo.

4 roky poté

Od operace zase funguji téměř jako zdravý člověk. Pracuji na zkrácený ve školce blízko

bydliště, mám vlastní výtvarný ateliér, kde s dcerkou malujeme a tvoříme. Připravujeme

momentálně vernisáž mých obrazů a dcera se věnuje přípravě na přijímací zkoušky na

výtvarnou školu. Můj manžel si zaslouží metál, nebo alespoň Oskara, že to se mnou vše

zvládl a ustál - a že to nebyly lehké chvíle.

Sice jsem občas velmi unavená, ale s menšími výkyvy funguji celý den. Výrazně ztuhlejší

bývám ráno, ale beru udržovací léky, které zaberou asi za hodinu. Jelikož vstávám velmi

brzy, už ve 4 hodiny, když pak budím dceru nebo jedu do práce, není už na mě nic znát.

Večer chodím spát kolem deváté, a jak říká manžel, usnu dřív, než dopadnu do postele.

Svůj život jsem přehodnotila, s manželem neřešíme hlouposti, netrápíme se věcmi, které

nezměníme. Máme skvělou dceru, která nám dělá radost, dvě orientální kočky, které nás

neustále rozesmívají svými kousky a kolem sebe skvělé přátele.

Na závěr patří poděkování. Celá operace je zázrak a lékaři na Homolce jsou špičky.

Klobouk dolů před jejich šikovností i empatií. Z legrace mi občas říkají: vy jste se

nám ale povedla! Nedá se slovy vyjádřit, jak moc jsem jim vděčná za to, že mne vrátili

zpět do života. A pokud bych se měla znovu rozhodovat, říkám bez váhání ANO.